Marina iz Bjelovara ima sina (19) s rijetkim sindromom: "Prvi put osjećam da nas se netko sjetio"

Marina se tušira kasno navečer kada se suprug vrati s posla, a na frizure ne ide. Raduje ju kava s ostalim majkama njegovateljicama, a božićnica od BBŽ-a svima je izmamila osmijeh na lica

19.12.2025. u 20:11

Piše: Martina Čapo

Po prvi puta roditelji njegovatelji s područja cijele županije dobili su božićnice od Bjelovarsko-bilogorske županije. Ta je vijest koju smo objavili prošle subote OVDJE, obradovala mnoge. Podsjetimo, dar za Božić u iznosu od 40 eura dobit će umirovljenici, korisnici nacionalne naknade za starije osobe i roditelji njegovatelji, za što je u županijskom proračunu osigurano 180.000 eura.

Vijest je, dakako, razveselila mnoge, a na daru posebno su se zahvalili majke njegovateljce čija djeca su polaznici Centra za odgoj i obrazovanje Bjelovar. Te hrabre žene trebale bi biti uzor svima nama, jer osim što su stup svoje obitelji, one s nevjerojatnom snagom kroče kroz svakodnevne izazove. I to sa širokim osmijehom na licu, pružajući jedna drugoj podršku.

Foto: Privatni album

Riječi zahvale prenosimo u cijelosti.

Zahvalne na priznanju

„Poštovani župane i suradnici,

u ime roditelja njegovatelja, želimo vam uputiti iskrenu zahvalu na odluci o dodjeli božićnica.

Iako je svaka financijska potpora dobrodošla, želimo naglasiti da nam ovaj čin znači mnogo više od samog iznosa. Za nas, koje se svakodnevno suočavamo s izazovima koje donose teškoće naše djece, ovaj mali znak pažnje predstavlja priznanje.

Često imamo osjećaj da smo mi i naša djeca nevidljivi društvu, prisutni u javnosti samo onih nekoliko dana u godini kada se obilježavaju dani svjesnosti o autizmu, Downovom sindromu ili drugim teškoćama. Ostatak godine često se osjećamo kao teret ili smetnja sustavu.

Ova božićnica za nas nije samo stavka u proračunu; ona je dokaz da netko misli na nas i izvan tih posebnih datuma. Vraća nam nadu u bolje sutra i vjeru da nismo prepušteni sami sebi. Daje nam osjećaj da smo punopravni članovi ove zajednice čiji se trud i žrtva prepoznaju.

Hvala vam što ste prepoznali našu svakodnevicu i što ste nam ovim činom uljepšali nadolazeće blagdane.

S poštovanjem,

Roditelji njegovatelji“.

Foto: Privatni album

Razgovarali smo s jednom od majki njegovateljica koja nam je kroz primjer svoje obitelji pokušala dočarati djelić onoga s čime se svakoga dana suočavaju roditelji djece s teškoćama.

Konačna dijagnoza

- Moj Patrik ima 19 godina, a njegova dijagnoza je Coffin-Siris sindrom. Po mojim saznanjima, uz još jednu mlađu djevojčicu, jedini je s tom dijagnozom u Hrvatskoj, dok ih u svijetu ima svega 200-injak. Jako malo djece s tom dijagnozom uopće doživi drugu godinu života, jer sama dijagnoza stvara maligne stanice. Zato moramo jako često na kontrole, neprestano provjeravamo je li sve u redu u njegovom organizmu, priča nam mama Marina Paulić i dodaje kako su od ostalih naglašene intelektualne poteškoća, ali i fizička ograničenja.

- Patrik ujedno ima dismorfiju lica, jagodica na prstiju, noktiju i općenito kostiju. Puno toga nije onako kako bi trebalo biti. Patrik se rodio u 34. tjednu života i kaskao je u razvoju, no dostigao je sve ono što je trebao kao beba. No, s dvije godine smo primijetili da nema kontakt očima, da s govorom ništa ne funkcionira kako treba. Vodili smo se dugo s dijagnozom kašnjenja u razvoju, a naknadno je došla dijagnoza AHD-a i poremećaja iz spektra autizma. Konačnu dijagnozu Coffin-Siris sindroma dobili smo tek nedavno, pojašnjava nam Marina detalje i dodaje kako je do anomalija došlo pri samom začeću tako da se Patrikovi problemi nisu mogli izbjeći.

Uz Patrika, Marina i suprug imaju još i dvoje mlađe djece. Mateo ima 15 godina i Antonija 11. Pomažu svi, a Patriku puno znači uključenost u Centar za odgoj i obrazovanje Bjelovar.

- Nekad imamo boljih dana, nekad malo težih, ali u principu sve je stvar organizacije i dogovora. Ponekad se, jasno, i posvađamo, no sve je to dio života. Patrik komunicira gestikuliranjem, a tek ponekad zna reći mama, tata, da, ja, ili slične, jednostavne riječi. Ima tu i znakovnog i engleskog jezika, sve je izmiješano, smije se Marina koja u svakom slučaju svojeg sina razumije.

Male radosti

- U školi je stvarno svašta novog naučio, a budući da je punoljetan, promijenili smo učiteljicu pa sada uči neke praktične stvari poput kuhanja, ističe Marina i dodaje kako status njegovateljice ima od 2016. godine, dakle devet godina.

Upitali smo je kako izgleda jedan njezin dan te ima li vremena za tuširanje, frizure ili neke svoje male gušte.

- Što se tiče tuširanja, to čekam da dođe suprug doma s posla pa da malo preuzme čuvanje. Uvijek je to kasno, u večernjim satima uglavnom. Patrika ne smijem ostaviti bez nadzora ni trenutak jer on nema straha ni od čega. Zato doslovno pratim svaki njegov pokret. Moram dobro paziti što radi i kuda se kreće. A friziram se doma, sama, priznaje nam Marina ne dajući dojam da joj je to imalo problem.

Foto: Privatni album

- Jednom godišnje odem kod frizerke ošišati vrhove, vedro i optimistično priča naša sugovornica koja se ne srami reći da kroz život bude i suza i tuge.

- Ima raznih situacija. Braco je srednja škola, pa kreću izlasci, djevojke… Znam da kod Patrika toga nikada neće biti, no veselim se malim sitnicama. Drugima je to, koji nemaju dijete s teškoćama, možda nezamislivo, no kada se vidi i najmanji napredak kod Patrika, meni je srce kao kuća veliko, ističe Marina.

Prebacile smo razgovor na temu božićnice od Županije koja je Marinu, baš kao i njene prijateljice, majke njegovateljice, razveselila.

Podrška jedna drugoj

- Pa, sada ću vam iskreno reći. U većini slučajeva, ostatak svijeta, nas i naše djece sjeti se samo na određene dane u godini. Tada se svi trude osvijestiti javnost o pojedinoj dijagnozi. Ostatak godine vlada mir i tišina, nitko se ne sjeti ni autizma, ni ostalih rijetkih bolesti. Više od samih novaca koji su itekako dobrodošli, znači nam što nas se netko sjetio, priznaje naša sugovornica.

Zanimalo nas je kako se ona i njezina obitelj osjećaju u gradu u kojem žive, ima li zajednica sluha za njeno dijete s teškoćama.

- Ondje gdje idemo svaki dan i gdje nas svaki dan vide i surađuju s nama na bilo koji način, tipa trgovina ili kafić koja je blizu naše škole, tamo smo stvarno prihvaćeni. Svi se našale, porazgovaraju s nama. Ugodno se osjećamo, stvarno ne mogu reći drugačije. I na mjestima na koja naša djeca idu sa školom, lijepo su prihvaćeni, kaže Marina koja veliku podršku nalazi u druženju s ostalim majkama njegovateljicama.

- Imamo svoje male rituale. Ostavimo djecu u školi i prvo što napravimo je da odemo popiti kavu. Ondje se napričamo, isplaćemo, nasmijemo, izjadamo jedna drugoj i onda idemo dalje u dan i nove izazove, zaključuje naša sugovornica svoju inspirativnu priču.

Za kraj dodajmo i kako su majke njegovateljice same sebi organizirale i božićni domjenak. Bila je to večer samo za njih, večer za koju su se lijepo odjenule, uredile i počastile. Mnogi roditelji svoje slobodno vrijeme uzimaju zdravo za gotovo. Ove žene cijene svaku minutu posvećenu sebi, a nakon ukradenog trenutka i napunjenih baterija, trče nazad u svoju obitelj, svojoj djeci koja su im, nesumnjivo, centar svijeta.