Fotografija: Na moto susretu s prijateljima Željkom i Brunom/Foto: Privatni album
Galerija
Na moto susretu s prijateljima Željkom i Brunom/Foto: Privatni album

Ivano Mlinac (16) iz Garešnice: Poseban mladić koji se ne boji biti drugačiji

Ivano boluje od spinalne mišićne atrofije, a na svoja kolica gleda samo kao na pomagalo. Nedavno su mu članovi MK Rđava Škljoca uljepšali rođendan i imenovali ga svojim počasnim članom



Ivano Mlinac je imao samo godinu i pol kada mu je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tip 2. Od tad do danas traje njegova borba s bolesti uz pomoć mame, njegova prirodnog satelita, i tate Damira, kojeg u šali nazivaju svojim cirkusantom.

Rođendansko iznenađenje

Ovaj složni trio ne prepušta se očaju, a snagu im daje vjera, obitelj, prijatelji i život ispunjen humorom. Tu je i neizostavna rock glazba i prijateljstvo s motociklistima iz MK Rđava Škljoca koji su ga uzeli pod svoje, obećali mu da će uvijek biti tu za njega i imenovali ga počasnim članom kluba.

Na terasi u svom domu u Radničkoj/Foto: Janja Čaisa
Na terasi u svom domu u Radničkoj/Foto: Janja Čaisa

U opuštenom ambijentu, na terasi kućice u cvijeću, uređene prema Ivanovim potrebama, ispričali su mi svoju priču. Ovaj simpatični 16-godišnjak pun je optimizma i vedrine unatoč svojoj bolesti i prikovanosti uz kolica. Odmah sam vidjela da je riječ o jednom posebnom dječaku koji jako zrelo razmišlja i posjeduje odličan smisao za humor. Komunikativan, neposredan, otvoren, no prije svega - svoj. Mama Vlatka nam veli da nije uvijek tako pričljiv i otvoren, a on dodaje da mu se sviđa ovaj tip ležernog razgovora a ne ispitivanje kao na sudu.

Motoristi su iznenadili Ivana za rođendan/ Foto: Privatni album
Motoristi su iznenadili Ivana za rođendan/ Foto: Privatni album

Sredinom svibnja Ivano je sa svojim dečkima proslavio 16. rođendan u garaži, kako to dolikuje tinejdžerima. Odrasli su isti dan slavili tetkov rođendan na garešničkim Skresovima, gdje ga je čekalo malo iznenađenje. Pametan kakav je, shvatio je da odrasli nešto mute. Ispitivao je mamu hoće li tamo biti tamburaši, vatromet, torta... No nije mu palo na pamet da će ga doći pozdraviti prijatelji motociklisti s kojima se družio na Gastro-flori i od kojih je dobio majicu na poklon. Mama Vlatka ističe kako su mu dečki tamo šapnuli da su tu uvijek za njega i da im se uvijek može obratiti, što ga se jako dojmilo. Nakon toga je uslijedio samo jedan poziv i dečki su došli na Skresove pozdraviti Ivana.

Ivano s mamom i tatom na moto susretu/Foto: Privatni album
Ivano s mamom i tatom na moto susretu/Foto: Privatni album

- Ne volim iznenađenja jer se od mene očekuje da nešto kažem, a ja baš tada ostanem bez riječi. Malo glumiš, staviš ruku na srce… ali ovo je bilo bez glume, sto posto stvarno, ma oduševili su me. Dečki su dobro dignuli prašinu na ribnjacima, pozdravili me i čestitali mi rođendan, ostao sam bez riječi. Ruku na srce, ja nemam pojma o motorima. Volim rock muziku, dobar sam sa Željkom Dragozetom i Brunom Kajganom, tamo mi je bio i kum Tomislav Kovač, uglavnom super su mi dečki i to društvo - veli nam Ivano.

Na moto susretu s prijateljima Željkom i Brunom/Foto: Privatni album
Na moto susretu s prijateljima Željkom i Brunom/Foto: Privatni album

Mama ga podsjeća da je volio motocikle kad je bio mali, da su kupovali specijalizirane časopise, i to je očito ostalo u podsvijesti. Ističu da bi se i više družili, odlazili na razna događanja, ali moraju biti oprezni i čuvati Ivana, slijediti liječničke upute, a tu su i česti odlasci u bolnicu na preglede. No obitelj, prijatelji i kumovi uvijek su tu za njih, posebice u njihovoj Radničkoj ulici gdje se osjeti duh zajedništva. A sad su im se priključili i motociklisti iz MK Rđava Škljoca koji su ga odlučili uzeti pod svoje okrilje. Naime, na svom Moto susretu u subotu 21. svibnja proglasili su Ivana počasnim članom i uručili mu prsluk kluba, što je treće iznenađenje u samo mjesec dana.

Predsjednik MK Rđava Škljoca i Ivano/ Foto: Privatni album
Predsjednik MK Rđava Škljoca i Ivano/ Foto: Privatni album

- Što reći kad od sreće i uzbuđenja ostaneš bez riječi? Veliko hvala svim dragim ljudima koji su pokazali da imaju ogromno srce, veliku volju i sposobnost da učine jednog posebnog dečka i nas roditelje presretnima. Ivano mi je rekao da se osjeća jakim, da više nije jedinac, sad i on ima braću. Jako je sretan – rekla je mama Vlatka.

Predrasude i neznanje

Ivanu u zadnje vrijeme najviše smeta što mu se ljudi ne obraćaju kad negdje dođu, što misle da ne može govoriti kad ga vide u kolicima. Svjestan je da je riječ o predrasudama i neznanju, no odmah pronalazi opravdanje za njih i ističe da se i na tom polju osjete pozitivni pomaci.

Ivano voli filmove, stripove i uživa biti svoj/Foto: Janja Čaisa
Ivano voli filmove, stripove i uživa biti svoj/Foto: Janja Čaisa

- Bolest mi je počela smetati tek u pubertetu. Zapravo sam uvijek imao sliku da volim biti drugačiji, i što se tiče filma i što se tiče glazbe, uvijek sam volio biti ono što nisu drugi. Oduvijek volim pokazati da imam malo drugačiji način razmišljanja, nisam se nikad toga bojao. Nikad nisam druge kopirao. Uživao sam u tome da sam ja – ja, da sam drukčiji. A ovo, kolica i to, to je samo pomagalo, kao kad neka baka ima štap. To ne znači da je mutava – veli nam Ivano.

Ivano, mama Vlatka i tata Damir šale se na račun tih istih kolica. Ivano zna reći da ide protegnuti noge, a mama da se više ustane i pomogne joj malo. Humor im je ispušni ventil i život čini ljepšim, opuštenijim, manje ozbiljnim. Tata Damir je posebna kategorija, njihov obiteljski cirkusant, a mama je prirodni satelit koji kruži oko Ivana noć i dan.

Majka mu puno pomaže

- Mama je sve. Mama je mama, učiteljica, doktorica, medicinska sestra, fizioterapeut, psihologinja – veli nam Ivano za svoju majku Vlatku, njegovateljicu i fizioterapeutkinju po struci koja svakodnevno vježba s Ivanom, vozi ga u školu, okreće po noći… živi s njim i za njega s toliko topline i nevjerojatne blagosti.

Obitelj Mlinac voli druženja i šalu/Foto: Privatni album
Obitelj Mlinac voli druženja i šalu/Foto: Privatni album

- Minimalno sat vremena dnevno vježbamo. Uz to ga podsjećam na vježbe disanja. Sve što Ivano radi, svaka radnja za njega je vježba. Premda ne može igrati stolni tenis, čeka lopticu, zamahne, a i to je jedna vrsta vježbe. Sad nam je malo teže ugurati vježbe u raspored kad je gimnazijalac jer je naučio biti odličan i držati taj standard, no trudimo se – veli nam mama Vlatka.

Ivano ističe da nema svakodnevnih tegoba i bolova. Boli ga kao i sve ostale, ništa više niti manje. Zadnje četiri godine uzima lijek Risdiplam, alternativu Spinrazi u tekućem obliku, u okviru kliničke studije s još 11 pacijenata u Hrvatskoj s dijagnozom SMA. Primijetili su da je stalo napredovanje bolesti, nema više tolikog slabljenja. Dobio je snagu u rukama.

Maleni Ivano lista časopis o motociklima/Foto: Privatni album
Maleni Ivano lista časopis o motociklima/Foto: Privatni album

- Za deset godina, ljudi moji… prekida Ivano ozbiljni razgovor svojom humorističnom opaskom, a mama dodaje: „Koliko se budeš trudio.“

- Početkom osmog razreda imao je veliku operaciju leđa, skolioze, teško mu je bilo disati, otkucaji srca nisu bili ispod 110. Nisu ga uspjeli ispraviti, ali su ga učvrstili, podignuli za 40-ak stupnjeva. Bilo je komplikacija s ranom, bakterije, dekubitus, ali smo to izgurali. Srećom, majke njegovateljice mogu biti uz dijete u bolnici bez obzira na koronu pa je utoliko bilo lakše. Prije operacije mu je bilo teško sjediti u školi četiri sata, najteže su mu bile bolesti respiratornog sustava, no sada je puno bolje – rekla nam je mama.

I kao trogodišnjak je volio gitare/Foto: Privatni album
I kao trogodišnjak je volio gitare/Foto: Privatni album

Ovaj mladi borac pronalazi načine da se nosi sa svojom bolesti. Uz divnu obitelj i prijatelje tu je Ivanova velika ljubav - rock glazba.

- Od svoje desete godine slušam rock, punk i metal glazbu. Puno je tu bendova, teško je sve nabrojati: Greenday, My Chemical Romance, Ramonesi, Misfits… Bon Jovi mi je prva ljubav. Rock glazba mi je ispušni ventil. I ja se naljutim kao i svaki drugi čovjek. Nekad mi dođe da sve porazbijam, ali me glazba smiri, bacim sve van. Što se tiče ostalih interesa, jako me zanima informatika. Bio sam na natjecanju i volio bih ići u tom smjeru, a igrice su mi glavna motivacija. Volim SF, stripove, posebno volim poznatu seriju računalnih igrica o Batmanu.

Izolirano dijete

Život sa SMA značio je učestale respiratorne infekcije koje mogu biti kobne. Zato su godinama prema liječničkim uputama izbjegavali velike grupe ljudi, živjeli su s maskama, posebno u vrijeme gripe.

- Zapitaš se kakav je to život kad je dijete izolirano, kad se ne druži. Kad vidiš koliko je smiješan, pametan, nasmijan, žao ti je da to i drugi ne vide, da ne stekne prijatelje. I onda smo odlučili upisati Ivana u malu školu što je bio odličan potez – rekla nam je mama.

Ivano s roditeljima na utakmici Hrvatska - Wales 2019.; Foto Privatni album
Ivano s roditeljima na utakmici Hrvatska - Wales 2019.; Foto Privatni album

- Malo se sjećam vrtića. Kod djece nije komplicirano. Dođeš i igraš se. Prijatelji su vidjeli da ne mogu sjediti s njima na podu, no to nije bio problem, našli smo način da se igramo – veli nam Ivano.

- Kod djece nema predrasuda, ne gledaju tim očima kao odrasli. Prvih par razreda Ivano je često bio na antibioticima, pokupio bi sve što se dalo pokupiti. Često smo bili u bolnicama i tamo smo vidjeli aparat koji pomaže pri iskašljavanju. Ivanova učiteljica Marina Vitez potaknula je humanitarnu akciju u kojoj su se prikupila sredstva za taj aparat. Zahvaljujući tom aparatu, smanjio se odlazak u bolnicu zbog respiratornih infekcija – rekli su nam Damir i Vlatka.

Odličan učenik

Ivanovim roditeljima mnogo znači što Ivano ide u Garešnicu u školu. Sretni su što je oformljen gimnazijski razred nakon dvije godine pauze u Garešnici. Na mogu si zamisliti svakodnevno putovanje u drugi grad. Uz to, mama njegovateljica uvijek mora biti negdje u blizini zbog napadaja kašlja iako se mama Vlatka pouzdaje i u Ivanovu asistentica u nastavi. A i Ivano ima samo riječi hvale za svoju školsku mamu Tihanu, kako je od milja naziva. Iako mu par predmeta još visi i valja dobro zagrijati stolac, Ivano se nada da će razred završiti s odličnim, i to ni više ni manje nego s 5,0.

Ivano na hodočašću u Međugorju s roditeljima/ Foto: Privatni album
Ivano na hodočašću u Međugorju s roditeljima/ Foto: Privatni album

- Snagu u našoj borbi daje nam vjera u Boga. Nedjeljna misa je obavezna, idemo na duhovne obnove, hodočastili smo nekoliko puta u Međugorje, te Fatimu i Lourdes. Postoje autobusi prilagođeni za invalide, s rampama i krevetima. Svaka naša odluka, svaki teški trenutak, znamo da nismo sami, idemo s božjom pomoći – rekla nam je mama Vlatka.

A obitelj Mlinac i njihov Ivano definitivno nisu sami. Uz njih je cijeli grad, rodbina, susjedi, prijatelji, kumovi, a sada i dečki iz MK Rđava Škljoca.