Potresna ispovijest majke 37-godišnjaka s autizmom: "Društvo ga se odriče već 30 godina"

Svaki put kad netko na ulici okrene glavu od nje i njezinog Ivana ili prijeđe na drugu stranu ulice kako se ne bi susreo s njima, Bjelovarčanki Matiji Janin stvori se nova pukotina na srcu. Ni sama ne zna koliko je već pukotina i ožiljaka skupila, ni koliko će njezino srce moći trpjeti nepravdu i nečovječnost s kojom se nosi duže od tri desetljeća.

Njezinom sinu Ivanu je 37 godina. S tri godine dijagnosticiran mu je autizam, kasnije i mentalna retardacije i epilepsija. Kada su ona i suprug Dražen čuli dijagnozu, priča nam Matija, čak se i nisu previše zabrinuli jer nisu znali što je to autizam.

- U to vrijeme, početkom devedesetih, o tome nitko nije ništa znao. Kada sam prvi put čula za tu bolest, otišla sam kod susjede koja je imala enciklopediju kako bih pogledala što u njoj piše. I pronašla sam objašnjenje od dvije rečenice – prisjeća se Matija.

Tada nije mogla ni slutiti da će u godinama koje slijede naučiti baš sve o bolesti koja je život njezine obitelji okrenula naglavačke. I to preko noći.

Iznenadna promjena

- Ivanu je autizam dijagnosticiran dok je imao tri godine. Prije toga nije pokazivao nikakve simptome bolesti. Bio je zdravo i veselo dijete, već je počeo govoriti. Sjećam se kako je s dvije godine na moru veselo i sasvim razgovijetno pjevao ''Kreni gardo'' koja je u to ratno vrijeme bila jako popularna – sa smiješkom se prisjeća naša sugovornica.

A onda se, dodaje, odjednom sve promijenilo.

- Nakon što je napunio tri godine, počeo se povlačiti u sebe i izbjegavati poglede. Postao je nemiran, stao se skrivati od drugih ljudi. Potpuno se promijenio. Tada smo odlučili potražiti liječničku pomoć – kaže Matija.

Liječnici u Bjelovaru nisu znali postaviti dijagnozu te su obitelj uputili na daljnje pretrage u Zagreb. U jednoj od tamošnjih klinika Matija i Dražen konačno su doznali što je uzrok promjene u Ivanovom ponašanju.

- Najteže nam je bilo saznanje da za autizam nema lijeka. Bili smo u šoku, no morali smo prihvatiti dijagnozu i sve što ide s njom – prisjeća se Matija.

S obzirom na to da u Bjelovaru nije bilo odgovarajuće ustanove za djecu s autizmom, u početku su Janinovi s Ivanom odlazili u Zagreb u ustanovu za djecu s autizmom 'Nad lipom' te u Centar za autizam. Kad je Ivan stasao za školu, upisali su ga u tadašnju bjelovarsku V. osnovnu školu koju pohađaju djeca s teškoćama. No, nakon samo nekoliko dana obitelj je doživjela šok.

Neugodno iskustvo

- U školi su me jednoga dana dočekali roditelji druge djece koji su mi rekli da ne žele da moj sin ide u školu s njihovom djecom. Rekli su da je agresivan i da se boje da će nauditi nekome. Pokušavala sam im objasniti na Ivan nije nasilan, da teško prihvaća promjenu te da mu samo treba malo vremena da se navikne na nova lica, novi prostor. No, govorila sam uzalud – kroz suze nam priča nesretna majka.

U školi su je zamolili da više ne dovodi Ivana te je, ona, ne imajući drugog izbora, ispisala dijete. Ponovno su uslijedili dolasci u Zagreb koji su bili naporni i iscrpljujući. Situacija koju su doživjeli u V. osnovnoj bila je samo uvod u ono što će doživjeti u godinama koje su uslijedile.

- Ljudi su počeli okretati od nas glavu, kao da je Ivan kužan. To se i dandanas događa. Na ulici nas ponekad zaobilaze čak i ljudi koji nas poznaju – priča nam Matija.

U želji da u svome gradu ima mjesto na kojem će se moći družiti s djecom koja su mu nalik i na kojem neće biti prijekih pogleda, Matija je, zajedno s još nekoliko roditelja 2014. godine u Bjelovaru osnovala Udrugu za autizam.

Stalne odbijenice

- U početku je sve bilo dobro, no onda su nas i ondje zamolili da ne dolazimo – kaže Matija.

Za pomoć su se obratili i Centru za socijalnu skrb, današnjem Zavodu za socijalni rad, a pisali su i pravobraniteljici za osobe s invaliditetom. Ponadali su se da će uz njihovu pomoć pronaći mjesto gdje bi Ivan mogao bar dva ili tri puta tjedno ostati na sat-dva.

- Posredstvom Centra za socijalnu skrb prije nekoliko godina dobili smo mjesto u Domu za odrasle osobe u Bjelovaru. Odvodili smo Ivana onamo dva puta tjedno na nekoliko sati. No, i to je potrajalo samo dva tjedna. U Domu su nam tada rekli da nemaju stručnjaka koji bi se mogao posvetiti našem sinu te smo ponovno čuli rečenicu koja nas stalno prati: Nemojte više dolaziti – sjeća se Matija.

Ni u drugim ustanovama i udrugama Ivana nisu htjeli primiti uz ista i slična opravdanja. Matija vjeruje kako bi se Ivan mogao uklopiti u određeni kolektiv, uz odgovarajuću stručnu podršku i ako mu se da dovoljno vremena.

- On jako teško doživljava promjene i treba mu neko vrijeme da se navikne na nove okolnosti. A puno toga ovisi i o pristupu. Primjerice, kad nam se udavala starija kćer također smo tražili pomoć različitih ustanova, molili smo da ga prime samo na jedan dan kako bismo suprug i ja mogli mirno otići na vjenčanje. Na kraju smo pronašli jednog čovjeka kojem smo platili čuvanje i zaista je sve prošlo u redu. Kad nam se udavala druga kćer, on nije mogao uskočiti pa smo Ivanu pronašli smještaj u Centru za autizam. No, ondje su ga smjestili na bolnički odjel s drugim korisnicima, što je jako teško prihvatio. Od stresa je dobio jako visoku temperaturu i razbolio se – priča Matija.

Toplina doma

Naša sugovornica nam pojašnjava kako je obitelji svega u jednom trenutku razmatrala opciju da Ivana trajno smjeste u neku ustanovu, i to prije nekoliko godina kad se Matija i sama razboljela zbog dugogodišnje izloženosti stresu. No, kad su shvatili da je jedina opcija da Ivan završi u domu za starije osobe, od toga su odmah odustali.

- Ivanu je s nama najbolje, nitko se ne može brinuti o njemu kao mi. No, voljeli bismo se odmoriti, barem nekoliko sati tjedno. I suprug i ja smo prešli šezdesetu, već nam je teško fizički. Suprug još radi, a ja sam cijelo vrijeme s Ivanom. Svaki dan šećemo s njim nekoliko sati, pomažemo mu oko osnovnih stavi, kao što je kupanje, spremanje i slično – priča nam Matija.

Dodaje kako se Ivanu u posljednje vrijeme stanje pogoršalo. Počeo je sliniti i kašljati te se buditi noću.

- Kad u noći se probudi, Ivan ne pravi nikakve probleme. Jednostavno je budan, mumlja si nešto, kao da priča sam sa sobom. Suprug spava s njim jer on to lakše podnosi. Ja se, kao i svaka majka, stalno trzam i provjeravam je li sve u redu. Zato smo se odvojili. Eto, nakon 40 godina braka, ne spavamo u istom krevetu – kaže tužno Matija.

Podrška obitelji

Ona vjeruje kako je do promjena u Ivanovom ponašanju došlo jer predugo koristi istu terapiju za epilepsiju koju, srećom, sve ove godine drže pod kontrolom. Ivan je u 37 godina imao samo jedan epileptični napad. S dr. Vinkom Čatipovićem, koji prati Ivanovo stane, dogovorili su promjenu terapije te se nadaju kako će stvari krenuti na bolje.

- Nema tih riječi kojima bih mogla zahvaliti dr. Čatipoviću za sve što čini za nas. Jedno smo vrijeme išli s Ivanom u Vrapče, tamo su ga željeli hospitalizirati, no nismo mogli na to pristati. Na koncu je dr. Čatipović pristao ponovno raditi s Ivanom, na čemu smo mu do neba zahvalni. Isto kao i našoj doktorici Milki Begić Komljenović i njezinoj sestri Ranki koje su zaista u svakom trenutku uz nas – ističe naša sugovornica.

Matija i Dražen imaju još dvoje djece, kćeri Draženku i Viktoriju koje su roditeljima ogromna podrška u brizi za brata. Njihovi unuci Jan i Ema pak, uz svoga Uvu, kako od milja zovu Ivana, od malih se nogu uče poštovati i voljeti osobe s teškoćama. Maleni Jan, kojemu je tek 9 godina, priča nam kako je i sam već doživio predrasude zbog Ivana.

Veliko dijete

-Ivan je s djedom jednom došao po mene na nogomet. Moji prijatelji su ga gledali čudno, kao da ga se boje, neki su mu se rugali. Bio sam tužan i razočaran zbog toga. Pokušao sam im objasniti da je on dobar, iako je drugačiji – priča nam Jan koji, kaže, voli svoga Uvu najviše na svijetu. Najsretniji je kada može baki i djedu pomoći pričuvati Ivana i kada zajedno idu na more.

Iako ima tek 9 godina, Jan već sada neke stvari puno bolje razumije od mnogih odraslih.

- Ivan voli šetati, voziti svoj bicikl na tri kotača i gledati crtiće. Omiljeni su mu Blufonci, Vatrogasac Sam i Bipsići, stalno mu ih tražimo na internetu. Voli i glazbu. On je veliko dijete – tumači nam simpatični dječak.

Baka Matija s uzdahom zaključuje kako bi sve bilo puno ljepše i jednostavnije kada bi svi razmišljali kao njezin maleni Jan.

- Danas se u našem društvu još uvijek premalo govori o osobama s teškoćama, o problemima s kojima se oni i njihove obitelji svakodnevno susreću. Primjerice, o činjenici da, nakon što napune 21 godinu, djeca poput Ivana ostaju prepuštena sama sebi, sustav više ne mari za njih. Društvo ih ne doživljava. Većina ljudi na osobe poput Ivana gleda s predrasudama, sa strahom, ponekad i gađenjem – kaže Matija.

Ipak, ima i svijetlih primjera koji bude nadu kako bi, barem u budućnosti, osobe s teškoćama ipak mogle pronaći svoje mjesto u društvo.

Dobri ljudi

- Istina, ima divnih ljudi. Moj Ivan i ja gotovo svaki dan idemo u šetnju gradom. Iz Velikih Sredica, gdje živimo, dovezemo se do centra pa krenemo korzom. Vlasnik slastičarnice na kraju korza Ivanu uvijek da besplatan sladoled, zaista se niti jednom nije dogodilo da je propustio to učiniti otkako je otvorio slastičarnicu. S korza krećemo prema crkvi svetog Antuna, na dnevnu molitvu. No, prije toga zastajemo kod jedne gospođe koja radi u ortopedskoj radnji i koja uvijek za Ivana ima lijepu riječ ili darak. Ne mogu vam opisati koliko mi znače takve geste, hvala im od srca. Nakon tih susreta se Ivan i ja kod svetog Antuna pomolimo i zahvalimo, provedemo neko vrijeme u crkvenom dvorištu i vraćamo se istim putem nazad – smije se Matija koja, govoreći o dobrim ljudima spominje i obiteljske kumove Ivanić kod kojih obitelj Janin posljednjih godina ljetuje.

-Oni svakoga ljeta nas pitaju kada nam odgovara da dođemo na more i tada oni odlaze iz vlastitog apartmana kako bismo mi s Ivanom mogli biti tamo. Malo je ljudi koji bi učinili takvo nešto, malo je takvih prijatelja. Neizmjerno smo im zahvalni - kaže Matija.

Osim gradskih šetnji,koje su Ivanu najdraže, Dražen i Maca sa sinom redovito šeću i po svojoj ulici te po livadama koje se protežu iz kuća u Velikim Sredicama. Dnevno prođu barem 6 kilometara, bez toga je dan za Ivana nezamisliv.

- To je lijepo, no i suprugu i meni je to sve teže fizički podnositi. I zato toliko čeznemo za mjestom u kojem bi Ivan bio dobrodošao bar nekoliko puta tjedno. A čini mi se da smo sve opcije iscrpili i više ne znam kome se obratiti za pomoć – kaže očajna majka.

Iz tog razloga obitelj je i pristala podijeliti svoju priču s nama. Možda se, kažu, dogodi čudo pa netko začuje njihov vapaj. I pomogne njima, ali prije svega Ivanu za kojeg, vjeruje njegova majka, i izvan obitelji mora postojati mjesto na kojem će se osjećati sigurno i sretno.

Dobijte informaciju odmah, zapratite nas na Facebooku i TikToku!