Iako sam već kao dijete postala polučovjek-polurobot, evo zašto ne odustajem od života...
kolumnist
komunalije
Vezane vijesti
(U sklopu projekta udruge Dar-mar "Zajedno smo jači", Leonida Kifer piše seriju od 12 tekstova koje objavljuje MojPortal.hr jer želimo podići svjesnost šire javnosti o problemima s kojima se svakodnevno susreću osobe s invaliditetom. I, naravno, pomoći im da ih lakše prebrode.)
_________________________
Zovem se Leonida Kifer i otkako znam za sebe, borim se za svoje zdravlje. No, ovo neuobičajeno ime koje nosim i koje u sebi sadrži lava (Leon=lav), sigurna sam da je dalo posebnu snagu koja me stalno gura naprijed i ne dopušta mi odustajanje.
Najsretniji dio života
Rodila sam se 1987. kao nedonošče te sam u bolnici zaražena bakterijom E.Colli. Naravno da se tog razdoblja ne sjećam, no za uspomenu je ostala jedna fotografija malog tijela u inkubatoru kojemu su u glavu ubodene razne igle. Nakon mjesec dana, mogla sam doma.
I nekako to razdoblje najranijeg djetinjstva, opisala bih kao jedno od najsretnijih dijelova svog života. Odrastala sam na selu, okružena prirodom, domaćim životinjama, prvim prijateljima... Tu je divnu sliku prekinuo sistematski pregled prije polaska u osnovnu školu.
Naime, tom su mi prilikom otkrili skoliozu kralježnice. Od svoje šeste do 18 godine, nosila sam ortozu za kralježnicu, čija je funkcija bila spriječiti daljnje iskrivljenje. S obzirom na to da govorim o devedesetim godinama, medicina nije bila na onom stupnju razvoja kakva je danas. U mom slučaju, to je značilo da se ortoza izrađivala od željeza i plastike. Nikako nisam mogla prihvatiti taj gubitak slobode...
Ortoza je ograničavala kretnje, nisam smjela na grmljavinu da željezo ne privuče grom...
Ne samo da sam izgubila slobodu pokreta, dobila sam neke zabrane koje su ostaloj djeci oko mene bile normalne – nisam smjela voziti bicikl, koturaljke, nisam se smjela rolati.
Odjednom sam postala polučovjek – polurobot. I tu sam osjetila okrutnost života u maloj sredini – ismijavanja, nerazumijevanje okoline. Danas nikoga ne krivim, jer nitko nije do tada vidio nešto takvo niti smo kao zajednica dobili ikakvu pomoć koja bi nam na stručan način objasnila što se sa mnom događa i kako sam i dalje običan čovjek. Mislim da je najteže bilo odraslima, pogotovo učiteljici u nižim razredima i mojim roditeljima. Sustav je funkcionirao tako da sam pravo na novu ortozu preko HZZO-a imala svake dvije godine. To je donekle funkcioniralo do ulaska u pubertet. U pubertetu se tijelo intenzivno mijenjalo i željezo se često urezivalo u kožu, što je poprilično neugodno, bolno i traumatično iskustvo. Kroz godine sam naučila potajno skidati ortozu te sam uz pomoć prijatelja i susjeda naučila primjerice voziti bicikl ili sam popodne išla na igralište igrati nogomet. Što smo bili stariji, okolina me je lakše prihvaćala.
Kada sam imala 15 godina, na redovnom pregledu ortopeda su primijetili kako imam kraću lijevu nogu. Danas je kraća 2,5 centimetra i zbog toga nosim ili ortopedske uloške ili ortopedske cipele kako ne bih dodatno iskrivljavala kralježnicu i šepala.
Završila sam redovnu osnovnu školu, opću gimnaziju i upisala fakultet. Bila sam jako aktivna u području češkog kulturnog amaterizma, pisala sam, glumila... Nisam dopuštala da mi zdravstveno stanje bude prepreka veća nego što je bila. Sretna sam što sam uz sebe sve više imala prijatelje koji su mi poput druge obitelji. Razdoblje od 18. godine, otkako sam izgubila pravo na ortozu, do 26. bili su baš onako kako mladi zaslužuju živjeti – puno smijeha, izlazaka i stjecanja novih iskustava.
Nažalost, s nekih 26 godina su počeli bolovi koje imam svaki dan u svim dijelovima tijela i ta bol me sada već osam godina prati neprestano. Ne postoji dan i noć kada me nešto ne boli, samo se mijenja intenzitet i dio tijela koji je zahvaćen boli. Uvidjevši da mi zdravstveno stanje izaziva velike probleme, odlučila sam podnijeti zahtjev za utvrđivanjem prava na invaliditet.
Danas sam osoba s invaliditetom, imam utvrđeno 60 posto tjelesnog oštećenja donjih ekstremiteta i stalnu bol. Unatoč tome, zaposlena sam na puno radno vrijeme, družim se s prijateljima, radnim kolegama, neprestano se educiram i živim dan po dan.
Kad bih se morala opisati u jednoj rečenici, rekla bih da sam ona koja zapisuje svoje misli i emocije i ona koja progovara o izazovima koje mladoj ženi donosi život s invaliditetom u manjoj, još uvijek konzervativnoj sredini. Međutim, osjećam da sam puno više od kalupa jedne rečenice i puno više od definicije osobe s invaliditetom.
O sebi rijetko kada razmišljam kao osobi koja nešto ne može. To je jedan od razloga zašto sam se dugo opirala krenuti u postupak stjecanja statusa osobe s invaliditetom. U našoj sredini se još uvijek nije iskorijenilo razmišljanje kako su ljudi s invaliditetom – „oni koji ne mogu“.
Od kada znam za sebe, pomicala sam vlastite granice i nastojala u svemu pokazivati kako mogu i nikako nisam htjela dobiti etiketu koja se na čovjeka prilijepi i samim svojim postojanjem, otežava ostvarivanje želja i snova. Osobno me jako pogađa takvo ograničavanje ljudi etiketom i nikako to ne mogu prihvatiti, a znam da sama ne mogu svijet promijeniti.
Obožavam pisati. Pogotovo kada me uhvate bolovi u cijelom tijelu. Tada nastojim ležati u što mirnijem položaju i jedino pokrećem svoje prste i um. Smiruje me zapisivanje onog što proživljavam i ujedno mi zaokuplja um da ne misli samo na bol, pa mi posluži i kao terapija.
Teška depresija
Kako osim skolioze i kraće noge, ratujem i s teškom depresijom, dobro sam upoznala termin „imati dobar i loš dan“. Polako kroz bolove u tijelu i na duši učim prihvaćati sama sebe i pisanje mi puno pomogne u tome. Kako sam odgajana u svjetonazoru „o tome se ne priča, o tome se šuti“, osvijestila sam u sebi kako kroz svoje pisanje želim pomoći društvu da što bolje razumije kako žive ljudi s brojnim izazovima koje im donosi borba za zdravlje i novi dan. Šutnja i trpanje pod tepih neće nikome pomoći, a ako progovorim, netko će stati i poslušati, razumjeti, potaknuti ću nekoga na promjene. S druge strane, možda nekog i motiviram da i sam/sama počne zapisivati ono što doživljava.
Imam završen petogodišnji studij javne uprave i nekoliko edukacija od kojih bi istaknula to što sam voditeljica pripreme i provedbe EU projekata i odnosa s javnošću. Trenutno sam zaposlena i članica sam nekoliko udruga. Vidite koliko toga se može uz izazov zvanu bol? I to je samo ono čime se trenutno bavim, ostalo još čeka da se ostvari.
Jednako kao što volim pisati, volim se i boriti protiv predrasuda. U paketu s borbom za zdravlje, dolaze i predrasude. Susretala sam se s njima često i volim pokazati i drugu stranu onog što netko unaprijed „zna“ ili očekuje. S vremenom sam naučila živjeti sa što manje planova, jer nikad ne znam kakva ću se probuditi. I to je jedna predrasuda. Ljudi često misle kako si ili stalno dobro ili stalno loše. Ovo govorim iz iskustva, tako sam i ja razmišljala do 26.godine. Onda su u moj život postupno ulazili sve jači bolovi i na svom sam primjeru naučila koliko snažne oscilacije mogu biti ne samo u jednom danu, već u jednom satu. Ta nepredvidljivost je nešto s čime se još učim živjeti.
20 dana bez lijekova
Trenutno je razdoblje kad sam bolje nego inače. Točnije, iza sebe imam 20 dana bez lijekova protiv bolova. Jučer sam u svakoj stanici tijela osjetila bol... Bol od koje mi je sve više mučno i tjera me na povraćanje. I takva sam išla prošetati. Vukla se daruvarskim parkom gledajući gdje su klupe na koje ću sjesti. Bolio me svaki pokret. Baš svaki. Da me dodirnuo list sa drveta i to bi boljelo. Sunčane naočale sam stavila tako da mi nitko ne vidi suze. Često to radim, ne želim da netko misli da sam plačljivica pa sakrijem suze. Još nemam odgovor na pitanje od koga ih zapravo skrivam, sama od sebe ili od prolaznika na ulici.
Priznajem da mi je još uvijek teško prihvatiti sama sebe i činjenicu da ponekad ima dana kad je svaki pokret bolan. Toliko toga želim, a onda me bol pokosi i mogu samo gledati čašu vode koja stoji na stolu i čekati da mi je tata donese jer mene toliko boli da mi je ustajanje ogroman napor. Motiviram sama sebe koliko god mogu da ne padnem u crnilo vlastitih misli. Prošla sam to i znam da ako sada toliko potonem, teško ću se izvući.
Neprospavana noć
Kako ne volim piti lijekove i ne želim si tijelo stalno trovati (iako stalno pijem nešto od kako znam za sebe), nastojim maksimalno izdržati bol što duže mogu. Tako sam i jučer. Kad više nisam mogla izdržati, posegnula sam za lijekom. Iza mene je neprospavana noć. Kad me boli, spavam po sat, sat i pol i onda me bol probudi. Pišem vam ovo ne zato da me sažalijevate nego da osjetite istinsko proživljavanje izazova s kojima živim. I bez obzira na to što sam umorna, iscrpljena, što osjetim ponovno bol koju sam na dvadeset dana zaboravila, i dalje sam zahvalna na novom danu u životu i na tome što sam uopće živa.
Uz podršku i pokoju ruku pruženu kao pomoć, svatko od nas može puno toga dati društvu i biti ravnopravan dio društva. Upravo činjenica što se na drugačije načine borimo za novi dan, to je bogatstvo cijelog društva. Samo dajmo priliku jedni drugima.
Gubitak zdravlja, kao i majke koja je lani umrla od karcinoma, su teške lekcije u školi života, no znam da uz podršku i pomoć ljudi koji me okružuju - ništa nije teško. I svima bih poručila da ne odustanu, da u svemu budu i ostanu ljudska bića i da uvijek gledaju naprijed. Lavica u meni nikada ne odustaje i to je najmanje što sama, a onda i svijetu, dugujem!