Oboljeli od cistične fibroze: "Hvala vam! Napokon ćemo moći udahnuti punim plućima"

Nakon što je Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje danas donijelo konačnu odluku o uvrštavanju spasonosnih lijekova za liječenje oboljelih od cistične fibroze, Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na Osnovnu listu lijekova, oglasila se i Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze.

Distribucija lijekova

- Pozdravljamo današnju odluku Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) o uvrštavanju spasonosnih lijekova za liječenje oboljelih od cistične fibroze, Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na Osnovnu listu. Prema našim informacijama, ona stupa na snagu 15. listopada 2021., do kada bismo trebali znati kako će se vršiti distribucija istih. Sretni smo što će 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj konačno mirnije živjeti te moći udahnuti punim plućima. Ovim putem bih htio zahvaliti svima koji su nam, kroz uključenje u našu višemjesečnu kampanju „Kaftrio – udah života", pomogli da dođemo do cilja koji za nas život znači -  izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.

Prema njihovom priopćenju, današnjoj sjednici Upravnog vijeća HZZO-a prethodila je pozitivna odluka Povjerenstva za lijekove HZZO-a s početka mjeseca, nakon što su prvotne tri sjednice održane bez konkretnih odluka u smjeru uvrštavanja lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na Osnovnu listu (11. svibnja 2021., 8. lipnja 2021., 6. srpnja 2021.). Proteklog ljeta podršku borbi oboljelih od cistične fibroze dali su i premijer Andrej Plenković te Ministarstvo zdravstva.

Kratak životni vijek

Naime, već godinama svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje u principu liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina. Ovim revolucionarnim lijekovima, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine - samo ih je bilo potrebno učiniti dostupnima. Kaftrio, Kalydeco i Orkambi imaju odobrenje za stavljanje u promet i za sve zemlje članice Europske unije temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA). Gledajući naše okruženje, ovi lijekovi dostupni su u sklopu javnog zdravstva u Sloveniji, Austriji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Francuskoj te Italiji.

Kampanja „Kaftrio – udah života" pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Tako su, primjerice Hana Hadžiavdagić Tabaković, Mario Petreković, Jelena Perić te Igor Barberić jasno apelirali na hitno uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na osnovnu listu HZZO-a. Osim same kampanje, Udruga je prije nešto više od mjesec dana pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti.

Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem su se nalazili svi oboljeli od ove teške i smrtonosne bolesti u Hrvatskoj.

Peticiju je potpisalo preko 33.000 ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške.

Kronične prehlade

Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina.

Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, piše u prioćenju Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

__________________________________________________

(Tekst je omogućila Udruga Dar-mar kroz projekt "Upoznaj, djeluj, pridruži se" kojeg je financirala Bjelovarsko-Bilogorska županija kroz program projekata i udruga od interesa za BBŽ- u 2020. godini)