Daruvarčanka Diana Takač: "Sve smo bliže novom lijeku, on bi mogao mom Dadi vratiti govor"

U daruvarskom restoranu Terasa održan je skup Udruge Niemann Pick Hrvatska pod nazivom Glas za rijetke, snaga za promjenu. Na skupu su predstavljene dosadašnje aktivnosti udruge, aktualni izazovi s kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji te mogućnosti za daljnje unapređenje skrbi i podrške.

Okupljanje je naglasilo važnost zajedništva i suradnje u stvaranju okruženja u kojem se obitelji suočene s Niemann Pick bolešću mogu osjećati sigurno i podržano.

Organizatori ističu da je ovaj događaj još jedan korak prema jačanju sustavne podrške i podizanju svijesti o rijetkim bolestima.

Foto: Predrag Uskoković/Grad Daruvar

Foto: Predrag Uskoković/Grad Daruvar

Daruvarčanka Diana Takač, predsjednica Udruge Niemann-Pick Hrvatska koja pomaže obiteljima diljem Hrvatske čija djeca imaju istoimenu rijetku bolest, ali i majka dječaka imena Dado koji ima Niemann-Pickovu bolest, kazala nam je kako joj je bila velika čast organizirati prvi međunarodni skup posvećen Niemann-Pickovoj bolesti u Hrvatskoj, baš u Daruvaru.

Prvi susret s pacijentima

- Grad Daruvar nas sada već drugi put podupire. Prošle godine smo imali predstavljanje udruge na kojem su se okupili gotovo svi oboljeli. Ove godine smo imali predavače i znanstvenike koji bave tematikom Niemann-Pickove bolesti.

Posebno nam je bila čast što je bio predstavnik Halmed-a i povjerenik za rijetke lijekove, dr. Ivica Brnčić koji je sve prisutne upoznao s trenutnim stanjem ocjene lijekova za Niemann-Pickovu bolest. Bila je i znanstvenica s Instituta Ruđer Bošković, Silva Katušić. Moram napomenuti kako joj je ovo bio prvi izlazak iz laboratorija među pacijente. Prvi puta je baš u Daruvaru imala prilike biti s pacijentima zbog kojih zapravo radi svoj posao. Također, bila nam je i znanstvenica Sabina Tahirović iz Njemačke, koja je prezentirala svoj dio rada.

Foto: Predrag Uskoković/Grad Daruvar

Foto: Predrag Uskoković/Grad Daruvar

Doktorica Danijela Petković-Ramađa iz KBC-a Zagreb predstavila je multidisciplinarni pristup koji bi se trebao primjenjivati kod svakog pacijenta. Potom, doktorica Nataša Nenadić-Baranašić, neuropedijatrica, imala je temu epilepsije kod  Niemann-Pickove bolesti. I zadnji predavač, doktor Eugen Mengel kod kojeg se sve više djece liječi s rijetkim bolestima.

On je u kliničkim studijama, pa imamo mogućnost se liječimo prije nego što lijek bude i u milosrdnom liječenju, pojasnila je Takač i dodala kako je skup u Daruvaru pozdravila i predsjednica Internacionalne udruge Niemann-Pickove bolesti koja okuplja 24 udruge iz 21 države.

Novi lijek

- Ponosni smo na to što smo dio jedne velike svjetske organizacije, iako smo mlada udruga. Već smo sudjelovali na velikom događanju u Argentini. Na skupu u Daruvaru smo saznali novitete, podružili se, predstavili svoj rad. Svi članovi su bili na jednom mjestu. Znači, svih 7 članova, tj. oboljeli iz cijele Hrvatske, zadovoljna je Takač.

Istaknula je kako su se svi napunili pozitivnom energijom i saznali novitete. A jedna od najvećih novosti je ta što im je na vidiku  lijek za AB oblik bolesti.

- Još čekamo da se nađe reagens koji bi mogao mjeriti demencije u mozgu. Mislim da smo jako blizu tome da bismo mogli iduće godine krenuti s tim lijekom, optimistična je Diana Takač. Lijek bi pomogao njenom Dadi i još jednoj djevojčici Mii iz Hrvatske.

Diana i sin Dado/Foto: Privatni album

-Trebao bi razgraditi sfingomijalin u mozgu. To znači da bi se primjerice Dadi mogle vratiti neke funkcije koje je ranije znao. Nas bi najviše obradovalo kada bi mu se vratio govor. S tim lijekom bismo onda uspjeli dočekati gensku terapiju jer bi se progresija bolesti zaustavila, kazala je naša sugovornica.

Foto: Diana Takač

Dodala je kako se dosadašnji lijek za Niemann-Pickovu bolest, koji među ostaim pacijentima koristi i Dado, još uvijek u Hrvatskoj daje milosrdno za četiri mala pacijenta. Takač se nada kako će se uskoro na HZZO-ovom povjerenstvu za skupe lijekove donijeti odluka da se taj lijek stavi na listu kako bi bio dostupan svima u Hrvatskoj. 

Na skupu bio i jedan oboljeli pacijent iz Bosne i Hercegovine.

- Uspjeli smo ga predstaviti doktoru Mengelu i on je obećao da će ubaciti to dijete u milosrdno liječenje što nam je jako drago. U Bosni, nažalost, imamo isto jako puno pacijenata koji boluju od ove bolesti, ističe naša sugovornica koja je uvjerena kako su svi sa skupa u Daruvaru ponijeli kućama nova znanja.

- Isto kao i naši sugrađani, liječnici, bake, djedovi, stručni suradnici, logopedi, odgajatelji, defektolozi… Svi smo ostvarili super kontakte, a mi smo predstavljeni kao zajednica koja se stvarno trudi da svako dijete bude obuhvaćno lijekom, kazala je Takač.

Kao simboličan poklon, svi predavači i gosti dobili su sadnice ginka iz Daruvara što se pokazao kao pun pogodak.

Ginko kao poklon

- Jako su se razveselili Ginku. Na taj će se način uvijek sjećati našeg prvog skupa održanog u Daruvaru. Ginko je tako otišao u mnoge gradove Lijepe naše i u Njemačku, zaključila je Takač.  

Na kraju se zahvalila Gradu Daruvaru, Daruvarskim toplicama i dr. Dinku Kolariću, kao i ravnateljici Opće Županijske bolnice Pakrac Marini Major, te dr. Nenadu Peiću, voditelju odjela pedijatrije u OŽB Pakrac.

Foto: Diana Takač

- Hvala i TZ Daruvar-Papuk, Amaterskom kazalištu Daruvar, Moto-klubu Iohannites iz Lipika koji su obradovali oboljele i ostalu djecu s prigodnim poklonima. Zahvala i Češkom dječjem vrtiću Ferde Mravenec, skupini Mravenci u koju ide moj Dado. Oni su izrađivali slatke privjeske i magnete koje smo podijelili sudionicima, zaključila je na kraju Takač priznavši kako su i povratne informacije, odnosno dojmovi sudionika sjajni.

Dobijte informaciju odmah, zapratite nas na Facebooku i TikToku!