Fotografija: Podršku oboljelima od cistične fibroze dala je i Hrvatska nogometna reprezentacija/Foto: HNS
Galerija
Podršku oboljelima od cistične fibroze dala je i Hrvatska nogometna reprezentacija/Foto: HNS

Apel oboljelih od cistične fibroze: "Sutra opet odlučuju o našoj sudbini. Dajte nam da živimo..."

"Tražimo hitno uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu HZZO-a jer mi, oboljeli od cistične fibroze, nemamo vremena čekati..."




Povjerenstvo na lijekove HZZO u utorak ponovo, po četvrti put ove godine, sjeda za stol i razmatra hoće li napokon uvrstiti lijekove Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu HZZO-a.

Pregovaranje o sudbini

- Tražimo hitno uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu HZZO-a jer mi, oboljeli od cistične fibroze, nemamo vremena čekati. Sutra, Povjerenstvo za lijekove HZZO-a četvrti put ove godine, nadamo se i posljednji, pregovara o našim sudbinama. Svatko od nas zaslužuje dostojanstven život, bez stalnih zdravstvenih komplikacija i bez straha da iduću sjednicu nećemo doživjeti, pogotovo kada za to postoji rješenje. Zato smo krajem srpnja pokrenuli i peticiju kojom smo javnosti  prikazali s čime se nosimo svakodnevno te na koji način HZZO već mjesecima pregovara o cijeni naših života. Preko 30.000 ljudi podržalo je dosad kroz peticiju naš apel HZZO-u da nam dozvoli živjeti i disati punim plućima, sad je red na vladajućima - izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.

<p>Tomislav Levak/Foto: Privatni album</p>

Tomislav Levak/Foto: Privatni album

Prema njegovim riječima, od svibnja 2021. godine održane su već tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a bez pozitivnih i konkretnih poteza u smjeru uvrštavanja Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu. Nakon hitno zakazanog sastanka Udruge s državnim tajnikom Silvijem Bašićem koji je održan 26. srpnja zbog trostrukog odbijanja, zeleno svjetlo pristiglo je od Ministarstva zdravstva i Vlade Republike Hrvatske, no vrijeme je da podrška vladajućih postane konkretna.

<p>David Karamatić/ Foto: Privatni album</p>

David Karamatić/ Foto: Privatni album

- Umjesto slova na papiru, potrebna su djela, humanost i promptno rješavanje ovog gorućeg problema – već sutra. Odgađanje dostupnosti lijekova svakodnevno pogoršava stanje oboljelih, koji su prepušteni samima sebi. Upravo je tako, čekajući dogovore HZZO-a, krajem lipnja ove godine, 31-godišnjak nažalost izgubio najvažniju bitku – onu za život - poručuju iz Udruge oboljelih od cistične fibroze.

Podrška iz cijele Hrvatske

Potaknuti pozitivnim iskustvima s lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi diljem svijeta, Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze još je u travnju pokrenula kampanju „Kaftrio – udah života“, kako bi ta rasprava uopće došla na dnevni red HZZO-a.

Dosad su ih podržale mnoge javne i privatne osobe, poput Zlatka Dalića i svih igrača Hrvatske nogometne reprezentacije, Sonje Kovač, Natka Becka, Ivana Dečaka te brojnih drugih, a peticijom se ta podrška proširila i na mnoge europske države.

<p>Podršku oboljelima od cistične fibroze dala je i Hrvatska nogometna reprezentacija/Foto: HNS</p>

Podršku oboljelima od cistične fibroze dala je i Hrvatska nogometna reprezentacija/Foto: HNS

Prošloga tjedna, trenutni rezultati peticije, uz apel o konačnom uvrštavanju lijekova na osnovnu listu HZZO-a, dostavljeni su i predsjedniku Zoranu Milanoviću, predsjedniku Vlade Andreju Plenkoviću, ministru zdravstva Viliju Berošu i ravnatelju HZZO-a, Lucianu Vukeliću.

<p>Tonka Vacka u Klinici za plućne bolesti Jordanovac/Foto: Privatni album</p>

Tonka Vacka u Klinici za plućne bolesti Jordanovac/Foto: Privatni album

Naime, Kaftrio, Kalydeco i Orkambi odobreni su za stavljanje u promet za sve zemlje članice Europske unije temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA). U sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji, lijekovi su potpuno besplatni, dok je u SAD-u i Kanadi lijek Kaftrio odobren, ali pod imenom Trikafta.

<p>Vita Domović/Foto: Privatni album</p>

Vita Domović/Foto: Privatni album

Iako od ove genetske multisistemske bolesti u Hrvatskoj boluje 150 ljudi, njihov život itekako je vrijedan i zaslužuju više od života punog strepnje i borbe za svaki dah. Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina.

Progresija bolesti

Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću.

I Domagoj Vida je podržao borbu oboljelih za lijekove koji im znače život:

Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina. Spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, život se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine, potrebno ih je samo učiniti dostupnima, kažu u udruzi.

Svoju podršku možete iskazati brzim ispunjavanjem već spomenute peticije OVDJE, a sve detalje o Udruzi, kao i samu peticiju, možete pronaći na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.