Anja Privara: "Svojim potpisom oboljelima pomažemo da se smiju bez kašlja i dožive starost"

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je novu akciju za sve oboljele od cistične fibroze. Naime, nakon što su od Ministarstva i Vlade dobili punu podršku da se potrebni lijekovi uvrste na listu HZZO-a, Udruga je sada odlučila pokrenuti peticiju koja bi dodatno mogla ubrzati realizaciju zahtjeva da se donese konačna odluka za odobrenje spasonosnih lijekova koji oboljelima produžuju život.

Naime, peticijia se nalazi na društvenim mrežama i internetskoj stranici Udruge, a cilj je prikupiti što veći broj potpisa podrške. Kako HZZO pregovara o životima preko 150 hrvatskih državljana oboljelih od cistične fibroze i ignorira siguran način za njihovo spašavanje, građani svojim ispunjavanjem peticije mogu doprinijeti promjeni ove situacije.

Podrška Ministarstva i Vlade

- Nakon što su nam Ministarstvo zdravstva i Vlada Republike Hrvatske dali punu podršku da se hitno na listu osnovnih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) uvrste spasonosni lijekovi, pokrenuli smo peticiju kako bismo nakon prvih pozitivnih signala vladajućih potaknuli što bržu realizaciju naših zahtjeva. Cilj peticije je potaknuti HZZO na uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na spomenutu listu lijekova kako bi oni postali dostupni svim oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj. Potpisom ove peticije oboljelima se pomaže da se napokon smiju bez kašlja, dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje dok odlaze u mirovinu. Stoga pozivamo sve ljude dobre volje da nam na ovaj način pruže podršku - poručuje Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno i oboljela.

Nema odgovora

Inače, prethodno navedeni lijekovi, koji djeluju na uzrok ove teške, neizlječive i smrtonosne bolesti, besplatni su u sklopu javnog zdravstva u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji. 

- U travnju ove godine, Medison Pharma, dobavljač revolucionarnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu osnovnih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha. Od travnja, kada je predana dokumentacija za pokretanje postupka, održane su tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a koje su prošle bez konkretnih odluka, poslano je otvoreno pismo premijeru, a isto je također poslano svim čelnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, no pomaka nema - stoji u priopćenju Udruge.

Kraći životni vijek

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u međuvremenu je pokrenula kampanju „Kaftrio - udah života” kako bi ukazala na životnu važnost ovih lijekova, a nažalost je u lipnju život izgubio 31-godišnjak, a njegova CF zajednica time je ostala bez još jednog oboljelog. 

Kampanja za pomoć osobama oboljelima od cistične fibroze koji samo žele da se njihov lijek uvrsti na listu HZZO-a/Foto: Facebook

- Oboljelima je dosad zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se nažalost dobiva samo nekoliko godina života. Ovo je bolest uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te oboljeli, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi obavljaju četiri do šest inhalacija dnevno, uz najčešće korištenje dvadeset do trideset tableta dnevno. Sve do tridesetih godina kada često gube tu najvažniju bitku. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine. Potrebno je samo učiniti ih dostupnima za sve oboljele - kažu iz Udruge.